Wie wir selbst über unsere Gesundheitsdaten bestimmen können

Wie wir selbst über unsere Gesundheitsdaten bestimmen können

"Genome meets iPhone" mit Prof. Ernst Hafen, 19. September 2022


Veröffentlicht: 21.09.2022

Vor 15 Jahren hat Steve Jobs das iPhone eingeführt. In der Zwischenzeit hat jede von uns ein SmartPhone in der Tasche, mit dem zahlreiche (Gesundheits-)Daten erfasst werden. Google sammelt diese Daten und weiss, welche Websites wir besuchen. Und Google versteigert unsere Daten an hunderte von Firmen, die die Daten dann zum Beispiel für personalisierte Werbung nutzen.

Als Biologe und Genetiker befasst sich Prof. Ernst Hafen mit unserem Erbgut (dem Genom) und den Gesundheitsdaten, die wir im Netz hinterlassen. In seinem Vortrag "Genome meets iPhone" zeigte er uns auf, dass wir es in der Hand haben, selbst über unsere Daten bestimmen zu können.
 
Prof. Ernst Hafen, ETH Zürich
Denn während Google und andere Techkonzerne immer nur Teile unserer Daten erhalten, sind wir die einzigen, die alle unsere Daten kennen. Dazu gehört nicht nur, welche Websites wir besuchen oder was wir einkaufen, sondern auch unsere Gesundheitsdaten, die bei unserem Arzt- oder Spitalbesuch erfasst werden. Oder die Gesundheits- und Sportdaten, die wir mit unseren SmartWatches erfassen. Wir sind die einzigen, die alle diese Daten kombinieren und nutzen und so unser eigenes Gesundheitsdossier erstellen können. Und das gibt uns eine gewisse Macht, weil diese Daten wertvoll sind und auch einen finanziellen Nutzen haben können.
 
Prof. Ernst Hafen, ETH Zürich
Damit wir unsere eigenen Daten nutzen können, möchte Prof. Hafen den Gesundheitsdatenraum Schweiz aufbauen, der eine Genossenschaft sein soll. Auf dieser Plattform können alle ihre Daten speichern, selbst kontrollieren und dann entscheiden, ob und für wen sie zur Verfügung gestellt werden. Dadurch entsteht die grösste Wertschöpfung für den Einzelnen und für die Gesellschaft.

Die Präsentation von Prof. Hafen, inklusive des Teils zu Genomanalysen bei Firmen wie 23andme könnt Ihr hier herunterladen.

Über Prof. Ernst Hafen
Nach dem Studium der Molekularbiologie und der Promotion in Entwicklungsgenetik am Biozentrum der Universität Basel absolvierte Ernst Hafen einen dreijährigen Forschungsaufenthalt an der University of California in Berkeley. 1987 kehrte er mit seiner Familie in die Schweiz zurück, als Assistenzprofessor und später Professor für Entwicklungsgenetik an der Universität Zürich. 2005 wechselte er an die ETH Zürich, wo er bis zu seiner Emeritierung 2021 Professor für Systembiologie und Genetik am Institut für Molekulare Systembiologie war. In seiner Forschung befasste er sich mit der Frage, welche Gene das Zell- und Grössenwachstum bei der Taufliege Drosophila kontrollieren. Nebst der Forschung investierte er viel die Modernisierung des Unterrichts und in die Kommunikation von Wissenschaft und Gesellschaft. Insbesondere setzt er sich seit 2008 für eine Bürger:innen-zentrierte Verwaltung von Gesundheitsdaten ein. Er ist Mitgründer des Vereins Daten und Gesundheit und der MIDATA Datengenossenschaft.

In seinem Video erzählt Prof. Ernst Hafen mehr über seine Laufbahn und seine Forschung: Ernst Hafen: My Journey in the Land of Academia 1976-2021

Text: Isabelle Kern
Fotos: Rahel Wegmann